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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) invita a unirse al proyecto 'Muévete por los que no pueden' recorrerá más de 3.000 kilómetros por la investigación de las Enfermedades Raras. Un movimiento que este miércoles arranca en Barcelona y que llegará el jueves 21 a Madrid en las dos primeras etapas de su nuevo reto: la Vuelta Solidaria a España.

A continuación os remitimos la información sobre esta noticia.

Un saludo,

 

 

DIRECCIÓN GENERAL DE RELACIONES CON LOS DISTRITOS Y ASOCIACIONES

Servicio de Fomento del Asociacionismo 

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'Muévete por los que no pueden' recorrerá más de 3.000 kilómetros este año por la investigación de las Enfermedades Raras   Accede aquí a la noticia en la web de FEDER            Con el apoyo de:     21 de Abril - Original, único, solidario y deportivo son sólo algunas de las características que definen el movimiento 'Muévete por los que no pueden'. Un movimiento que este miércoles arranca en Barcelona y que llegará el jueves 21 a Madrid en las dos primeras etapas de su nuevo reto: la Vuelta Solidaria a España. Concretamente, el espacio de salida del reto en la capital tendrá lugar en la calle Alfonso XI en la Dirección General de Deportes y Cultura del Ayuntamiento de Madrid a las 10:00 h. Francisco Javier Odriozola, del Área de Gobierno de Cultura y Deportes, José Luis Martínez Donoso, Director General de Fundación ONCE, y Justo Herranz, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, serán los encargados de acompañar a 'Muévete por los que no pueden' en su paso por Madrid. Junto con el apoyo de entidades como Fundación ONCE, la Vuelta Solidaria a España llegará esta semana a Madrid en un encuentro que, sin el apoyo de esta entidad, no habría sido posible. De su mano, además, el equipo ha podido desarrollar cada uno de sus proyectos, haciendo posible cada uno de los logros del equipo. El reto El equipo liderado por Marcos Bajo y Minerva González recorrerá toda la geografía española entre los meses de abril y junio. Con el objetivo de trasladar la realidad de quienes conviven con una enfermedad rara (ER) de primera mano e impulsar la investigación de estas patologías de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a través de su Fundación. Tras lograr excelentes resultados en la Vuelta Solidaria a Cataluña, desarrollada en 2015, el equipo de 'Muévete por los que no pueden' se dará a conocer por todo el país. Más de 3.000 kilómetros, 65 días y 15 Comunidades Autónomas definen, por sí sólo, este nuevo reto que acercará la realidad de las ER a ciudades como Madrid, Barcelona, Albacete, Granda, Sevilla, Cáceres, Salamanca, Zamora, Pamplona o Huesca. Bajo la modalidad de duatlón, la ruta de 'Muévete por los que no pueden' pasará por más de 300 localidades. De esta forma, la iniciativa unirá todas las Comunidades Autónomas de la península a pie y en tándem, alcanzando cada una de las capitales y sirviendo como altavoz de una causa que suma más de tres millones de personas en nuestro país. ¿Qué vamos a lograr juntos? El equipo de 'Muévete por los que no pueden', que junto con Bajo y González se completa con Gregorio Jiménez y Antonia Pertusa, invertirá todo los fondos recaudados en la investigación de las enfermedades de baja prevalencia. Pero no lo harán solos. «Con tu ayuda harás posible que el proyecto 'Muévete por los que no pueden' se lleve a cabo y, nos permitirá, por un lado hacer posible este reto y, por otro, contribuir a que podamos lanzar una convocatoria de ayudas al movimiento asociativo de FEDER para que puedan dar inicio o continuidad a proyectos de investigación a través de su Fundación». Con estas palabras, Marcos Bajo ha querido invitar a la sociedad a aportar su 'granito de arena', a través de esta plataforma. Así, todas aquellas personas interesadas en colaborar con el proyecto pueden hacerlo lejos de cualquier barrera física; de hecho, a día de hoy, la recaudación ha superado ya más de la mitad del objetivo, alcanzando más de 5.000. Juntos, y sólo con la Vuelta Solidaria a Cataluña, el proyecto consiguió destinar más de 10.000 euros a la investigación. Sólo gracias al esfuerzo del equipo y la colaboración de personas, entidades y empresas el movimiento no sólo consiguió inundar la comunidad de esperanza, sino ser un pilar fundamental en una de las principales prioridades de la Federación: la investigación. FEDER pone el foco en la investigación FEDER, a través de su Fundación y con el firme compromiso de fomentar, apoyar y fortalecer la investigación de estas patologías, tiene como objetivo principal contribuir a que las asociaciones puedan obtener fondos con los que dar inicio o continuidad a proyectos de investigación; «vía principal para avanzar, mantener la esperanza y facilitar el futuro de las personas con enfermedades de baja prevalencia», tal y como ha expresado Alba Ancochea, Directora de la Federación y su Fundación. «A día de hoy, son muy pocas las compañías biotecnológicas y farmacéuticas que invierten en I+D+i por la baja prevalencia de estas patologías», ha explicado. Por eso, FEDER busca «poner en valor la dedicación del equipo de 'Muévete por los que no pueden', por colaborar con esta causa e implicar a la sociedad en un fin que nos beneficia a todos». Grupo DIA, apostando por las ER La compañía internacional acompañará al equipo 'Muévete por los que no pueden' brindándoles avituallamiento a lo largo de los 65 días que dura este nuevo reto. Así, Grupo DIA se vuelca con la sensibilización social y el impulso de la investigación en enfermedades poco frecuentes sumando su compañía al equipo liderado por Marcos Bajo. La entidad también forma parte de la Red de Entidades Solidarias de la Federación, canalizando su responsabilidad social con la causa y contribuyendo a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con estas patologías. Sobre Fundación ONCE La Fundación ONCE para la Cooperación e Inclusión Social de Personas con Discapacidad fue creada en 1988 como un instrumento de solidaridad de la ONCE hacia otros colectivos de personas con discapacidad para la mejora de sus condiciones de vida. Este objetivo se desarrolla a través de programas de inclusión laboral y formación, así como de la difusión del concepto de accesibilidad universal, promoviendo la creación de entornos, productos y servicios globalmente accesibles.       Somos la voz de tres millones de personas con enfermedades raras y sus familias. Dpto. de Comunicación y Captación de Fondos: Rebeca Simón, Elena Mora, María Tomé. +34 915 334 008 | noticias@enfermedades-raras.org C/ Doctor Castelo, 49, Pl 1ª | 28009, Madrid.   En cumplimiento de lo establecido en la L.O. 15/1999 de Protección de Datos de Carácter Personal, FEDER le informa que sus datos han sido incorporados a un fichero automatizado con la finalidad de prestar y ofrecer nuestros servicios de comunicación. Los datos recogidos son almacenados bajo la confidencialidad y las medidas de seguridad legalmente establecidas y no serán cedidos ni compartidos con empresas ni entidades ajenas a FEDER. Igualmente deseamos informarle que podrá ejercer los derechos de acceso, rectificación cancelación u oposición a través de los datos de contacto que aparecen en este correo, y si no desea recibir más correos como este, puede hacer clic aquí para darse de baja de la lista de correo.

 

 

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